10 min Minęło ponad półtora roku, odkąd przedstawiamy kontynuację historii Ani i Gabka, dzieci ze zdiagnozowanym ASD. Również dzięki Waszemu stałemu wsparciu finansowemu stan dwójki dzieci ze spektrum autyzmu stale się poprawia, a ich rodzice każdego dnia cieszą się z ich postępów. Jakie zmiany i postęp osiągnęli Gabko i Ania od naszej ostatniej wizyty? Odwiedź z nami rodzinę, która dzięki Waszej pomocy od kilku lat już dwukrotnie zmaga się z nieprzyjemną diagnozą.
Kiedy pod koniec 2020 roku po raz pierwszy spotkaliśmy się z sympatyczną rodziną, Gabko miał cztery lata, a Ania dwa lata. Matka Zuzka i ojciec Piotr wciąż oswajali się z faktem, że u ich dzieci zdiagnozowano zaburzenie ze spektrum autyzmu, ale już wtedy wiedzieli, że leczenie wcale nie będzie łatwe. Od tego czasu minęło wiele miesięcy, a dzięki Wam i naszej kolekcji Dwoje Dzieci udało nam się zebrać dla Ani i Gabka ponad 14 000 euro. Całość pieniędzy, co do centa, przekazaliśmy rodzinie, która przeznaczy je na kosztowne leczenie i terapie, na które w innym przypadku nie byłoby ich stać.
Prawie już uczeń Gabko i jego postępy
Gabko był zawsze zdrowym, bardzo żywym chłopcem, który najlepiej czuł się wśród ludzi. Nauczył się chodzić, gdy miał rok i zawsze był w stanie się poruszać. Pierwsze zaniepokojenie rodziców pojawiło się, gdy zorientowali się, że syn nie powtarza za nimi słów, nie naśladuje ich gestów i zachowań. „Nie mówił albo miał swój własny, wyłącznie swój język, nie używał go do komunikowania się z nami. Bardzo mało reagował na moje słowa, a także na swoje imię. On nas nie rozumiał i my nie rozumieliśmy jego” – opowiada mama Zuzka o początkach diagnozy ASD. Jednym tchem dodaje, że Gabko w tym samym czasie stał się bardzo agresywny, bił nie tylko rodziców, ale także dzieci na placu zabaw i kilka razy dziennie wpadał w silne napady złości.
W wieku 3 lat i 4 miesięcy zdiagnozowano u niego zaburzenia ze spektrum autyzmu. Psychiatra dziecięcy stwierdził bliżej nieokreślone całościowe zaburzenie rozwoju oraz zaburzenie mowy. Gabko uczęszczał wówczas na terapię już od roku i stopniowo robił postępy w mówieniu i rozumieniu. Mimo to rozpoczęcie przedszkola było bardzo trudne. „Gabko był agresywny, nieposłuszny, zakłócał przebieg zajęć w przedszkolu” – wyjaśnia Zuzka i dodaje, że jej syn chodził do przedszkola tylko na dwie godziny. Długo jednak nie rozgrzewał się do kolektywu, bo pandemia przyniosła ze sobą rygorystyczne środki i trzeba było zamknąć przedszkole.
Rodzice jednak nie pozostawili niczego przypadkowi i zaopiekowali się pierworodnym synkiem również w domu. Gabko stopniowo zaczął mówić coraz więcej, a kiedy w jakiś sposób udało mu się zrozumieć swoich rodziców, jego zachowanie również zaczęło się poprawiać. Po ponownym otwarciu przedszkola Gabko spędzała w nim czas aż do obiadu i kontynuowała terapię pod okiem pedagoga specjalnego. „W następnym roku szkolnym usłyszałam pierwszą pochwałę Gabko od nauczyciela” – dumna mama wspomina to nieopisane uczucie.
W ciągu ostatniego półtora roku Gabko stał się przedszkolakiem i może spędzać w przedszkolu całe dnie bez asystentki i bez większych problemów. Zbiera duże pochwały, zdaniem nauczycieli, uspokoił się, jest miły i mądry. „W sierpniu ubiegłego roku skończył 6 lat, zapisaliśmy go do zwykłej szkoły, gdzie jest specjalny zespół, który będzie mógł mu pomóc, jeśli będzie miał problemy z nauką” – wyjaśnia Zuzana. Rodzice liczą na możliwą dysleksję i dysgrafię, dlatego postanowili dać Gabko dodatkowy rok w przedszkolu, gdyż nie był on jeszcze gotowy do szkoły. Ta decyzja opłaciła się i kolejny rok w przedszkolu przyniósł synowi ogromne korzyści. Gabko w tej chwili nawet nie chodzi na terapię, ale nadal regularnie odwiedza logopedę.
„Chodzi na zajęcia taneczne i bierze lekcje pływania. We wszystkim robi duże postępy. Trudniej mu się wyrażać i nie dysponuje tak dużym słownictwem jak rówieśnicy, ale jest zmotywowany, ma wielu przyjaciół, którzy są dla niego bardzo ważni. Gabka interesuje się wszystkim i lubi próbować nowych rzeczy” – rodzice cieszą się z postępów.
Na początku roku Gabko przeszedł ponowną diagnozę w Trnawie. Zgodnie z wnioskami diagnostycznymi, częstość występowania objawów związanych ze spektrum autyzmu jest minimalna, jeśli nie żadna. Aktualna diagnoza to: zaburzenia rozwoju mowy. Starsze dziecko rodziców Zuzki i Petra od pierwszego spotkania przeszło trudną drogę, która jednak przyniosła wiele sukcesów. „Czasami nawet nie chce mi się wierzyć, że Gabko będzie miał już 7 lat. Osiągnął już wiele rzeczy, zmienił się, wiele się nauczył, pozbył się pierwszej diagnozy ASD, jest miłym, miłym dzieckiem” – podsumowuje mama opowiadając o Gabko. Teraz czeka ich nowy etap. Gabko będzie uczniem i oboje rodzice są bardzo ciekawi nowych przygód.
Terapie działają również w przypadku Ani
Historia Ani różni się od historii Gabka. Młodsza o dwa lata siostra, już w okresie noworodkowym pokonała ciężkie zapalenie nerek i nadal ma lekko uszkodzoną jedną nerkę. Nie oznaczało to jednak, że ona również będzie potrzebowała diagnozy PAS. Pierwszym sygnałem, że coś jest nie tak, był opóźniony rozwój motoryczny oraz regres w mówieniu i reagowaniu na bodźce. Po pół roku jej rozwój motoryczny był prawidłowy, a spowolnienie nastąpiło dopiero, gdy zaczęła raczkować.
„Ponieważ Gabko i ja rozwiązaliśmy już problemy, naprawdę miałem nadzieję, że w przypadku Ani żadnego nie będzie. Starałam się dostrzec i skupić na tym, w czym jest dobra, co robi „według książek”, zdaniem rówieśników. Bardzo trudno było uświadomić sobie i powiedzieć na głos, że jednak coś w tym jest” – zaczyna mama Zuzka, opowiadając o swojej córce. Zaczęła chodzić na czworakach już w wieku roku, a kroki stawiała tylko wtedy, gdy prowadzono ją za ręce.
Rodzice regularnie chodzili z nią na rehabilitację, gdzie zdiagnozowali u niej hipotonię i nadmierną elastyczność, a w domu starali się stworzyć odpowiednie środowisko do zdrowego rozwoju ruchowego. Niemniej jednak Anna zaczęła samodzielnie chodzić dopiero na miesiąc przed swoimi drugimi urodzinami.
„Zaczęliśmy też chodzić do dwóch ośrodków, gdzie miała terapię ruchową i terapię rozwoju mowy. Ania na początku paplała, powtarzała kilka prostych słów. Kiedy zapytałem, gdzie to jest, była w stanie wskazać lampę. Klaskała, kiedy graliśmy itp. Pomiędzy rokiem a półtora roku, kiedy nadal nie chodziła samodzielnie, nastąpił regres. Przestała wskazywać i więcej nie mówiła. Kontakt wzrokowy zaczął się osłabiać, a ona stawała się coraz bardziej pasywna w grze. Oprócz terapii zajęliśmy się także diagnostyką. W czasie covidu nie było łatwo” – wspominają rodzice, dodając, że Ani dodatkowo cierpiała na chroniczne zaparcia i bezsenność.
Ze względu na różne trudności Ani jej rodzice odwiedzali różnych specjalistów. Córka jest pod opieką pedopsychiatry, neurologa, ma wykonane badania metaboliczne, gastroenterologiczne, endokrynologiczne, rezonans magnetyczny, nadal trwają badania genetyczne. Kiedy miała dwa lata, psychiatra dziecięcy podejrzewał autyzm dziecięcy. Z uwagi na całościowe zaburzenie rozwoju i ogólne opóźnienie rozwoju matce Zuzki przedłużono zasiłek rodzicielski, dzięki czemu mogła przebywać w domu z Anią.
Według rodziców Ania jest jeszcze mało samodzielna, potrzebuje pomocy przy ubieraniu się, chodzeniu po schodach, najczęściej także zabawie, nosi pieluchy. Przez 2 lata z rzędu nie została zabrana do przedszkola specjalnego. Podobnie jak Gabko, rodzice Ani całkowicie poświęcają się ćwiczeniom terapeutycznym i realizują je. „Mamy proste pomoce do rozwoju ruchu, karty logopedyczne, dużo jej śpiewam, uczymy się słówek, dodaję do nich przymiotniki, ilustruję je obrazkami lub słowami dźwiękowo-obrazowymi, używam prostych zdań. Staram się ją jak najbardziej wspierać w funkcjonalnym posługiwaniu się znanymi jej słowami. Mimo że jestem introwertykiem, rozmawiam z klasą. Chociaż głównie przy sobie, bo Ania zwykle nie reaguje, ale czasami powtarza wypowiedziane słowo” – Zuzana też cieszy się z małych postępów.
Ania chodzi na terapię już 3 lata i powoli robi postępy: „Oczywiście to nie tak, ma zajęcia z pedagogiem specjalnym lub logopedą i od razu uczy się 10 nowych słów, których potem używa wprost daleko w zdaniach. Zmiana jest bardzo stopniowa i może być nawet niewidoczna przez długi czas. Trzeba to po prostu zaakceptować i nie ustawać w pracy, nawet jeśli czasami jest to naprawdę trudne – dodaje Zuzka i nie zapomina zaznaczyć, że ceni sobie każdy nawet najmniejszy krok do przodu.
W ciągu ostatniego roku Ania zrobiła postęp w poruszaniu się i mówieniu, więc terapie są niewątpliwie skuteczne. Nauczyła się pięknie skakać i biegać. Bieganie jest dla niej czymś nowym i przeżywa go dokładnie tak, jak dzieci, które od najmłodszych lat uczą się biegać. Śmieje się podczas biegu, nie zwraca uwagi, upada i nie wyczuwa niebezpieczeństwa. „Następnie zobaczymy, jak daleki jest cel: bramkarz i hulajnoga oraz oczywiście opanowanie schodów, szczególnie w dół. Ania często boi się schodów lub krawężników. Czasami sama determinacja trwa dłużej, a kiedy już się zdecyduje, poradzi sobie bez problemu” – opisuje postępy swojej córki.
A jaka jest Ania? Nie jest tylko małą dziewczynką z diagnozą. Według rodziców jest zazwyczaj dzieckiem spokojnym i cichym. Kiedy coś ją naprawdę niepokoi lub czuje się niezrozumiana, może być agresywna i wtedy drapie. Jednak tych objawów jest mniej, ponieważ zaczęła przynajmniej trochę mówić. W ciągu ostatnich miesięcy w jej słowniku zaczęły pojawiać się wyrażenia, których ostatnio nawet nie słyszała. „Często budzi się w nocy i czasami nie może ponownie zasnąć. Budzi się między północą a trzecią w nocy lub wstaje około 4-5 rano” – opisuje wczesne poranki Zuzki.
Właśnie w tym momencie Ania zaczyna dużo mówić: „To tak, jakby ktoś przypadkowo zaczął czytać słowa ze słownika, i to nawet najprostsze: pralka, garnek, ważka, stanik, obiad, duch… buu!, sobota , niedziela, otwórz oczy i tak dalej, pozornie niezwiązane ze sobą, ale potem zrozumiałam, że ona musi mieć niesamowitą ilość rzeczy na głowie i powoli to wychodzi na wierzch. Rzadko się do nas zwraca, prawie nigdy do mnie, czasami do mojego ojca i brata, ale zaczęła mówić o sobie jako o Ani. O sobie opowiada głównie wtedy, gdy czuje się niekomfortowo, gdy chce spać, jeść, wracać do domu z placu zabaw, gdy bada ją lekarz. Nie często, ale czasem się zdarza, że widzi zdjęcie i mówi, co na nim jest” – mówiła o swojej córce mama Zuzka.
Rodzic zdrowych dzieci nigdy w pełni nie zrozumie cudownych uczuć, jakie może wywołać płacz dziecka. Prawie pięcioletnia Ania uszczęśliwiła rodziców dokładnie tak samo: „Rozpłakała się, gdy mój mąż włożył ją do starych butów i krzyczał nowe, nowe. Miała je około miesiąca i już nie podkreślano jej, że są nowe. Uspokoiła się, zakładając nowe buty. Dla niektórych to normalna sytuacja, ale w przypadku Ani oznaczało to, że była w pełni świadoma tego, co w tej chwili działo się wokół niej. Działo się coś, co jej się nie podobało i potrafiła to wyrazić werbalnie, odpowiednim słowem. To chwile szczęścia, które zapamiętam na długo” – podsumowuje wzruszona mama dwójki autystycznych dzieci.
Ania we wrześniu skończy pięć lat i choć dwukrotnie nastąpił znaczny regres w jej postępach, to w ciągu ostatniego roku zrobiła ogromne postępy i jej rodzice słusznie są z niej dumni. Kręconowłosa dziewczynka z diagnozą autyzmu dziecięcego spełnia kryteria ASD z wysokim poziomem objawów we wszystkich obszarach, ale Zuzka i Piotr nie poddają się, tak jak nie poddali się w przypadku starszego syna. Dzięki Wam, nasi klienci, Ania może odwiedzić pedagoga specjalnego i logopedę oraz czeka na przyjęcie do przedszkola specjalnego.
Jak pomóc?
Historia Ani i Gabka jeszcze się nie skończyła, a ich diagnoza będzie wymagała dożywotniego leczenia i opieki, do której państwo pomaga jedynie minimalnie. Aby dzieci mogły żyć pełnią życia przy minimalnych ograniczeniach, potrzebują doświadczonych fizjoterapeutów, pedagogów specjalnych, innych najwyższej klasy specjalistów oraz Waszej pomocy i wsparcia.
Dołóż swoją cegiełkę do lepszego życia Gabka i Ani i pomóż nam, poprzez zbiórkę Dwoje Dzieci, zebrać pieniądze na niezbędną opiekę, która pomoże dwojgu autystycznym dzieciom zintegrować się ze społeczeństwem. Wystarczy, że w ostatnim kroku zamówienia zaokrąglisz otrzymaną kwotę, a dobrowolną datkę przekażemy bezpośrednio rodzicom Ani i Gabka.
Niektórzy chcą dużo do zaspokojenia, inni potrzebują trochę. Zuzka i Piotr starają się własnymi siłami osiągnąć satysfakcję z rodziny. „Nadal trudno jest przyznać, że potrzebujemy pomocy. Bardzo nie lubimy jej o to pytać. Jesteśmy jednak niezmiernie wdzięczni za każdą pomoc psychiczną, fizyczną i finansową. W ten sposób pragnę serdecznie podziękować naszym rodzinom, przyjaciołom, znajomym i nieznajomym, których poruszyła nasza historia” – mówi Zuzka i przyłączamy się do wdzięczności wszystkim klientom, którzy przyczynili się do szczytnego celu.
