9 min Podejrzewali, że coś jest nie tak z ich dzieckiem, ale nadal dawali mu czas i wierzyli, że jest po prostu bardziej leniwy niż jego rówieśnicy. Tak zaczyna się historia wielu rodziców u których dzieci zdiagnozowano autyzm. Wywraca ona do góry nogami życie całej rodziny. Podobnie było w przypadku rodziny z dwójką małych dzieci, której historię opowiemy poniżej.
Dwuletnia Anička i czteroletni Gabko to uśmiechnięte, pełne życia dzieci, które lubią się bawić i uczyć nowych rzeczy. Kiedy spotkasz ich na spacerze, radosna rodzinna atmosfera promieniuje od nich i od ich młodych rodziców. Nie poznasz, że dzieci zaczęły chodzić i rozmawiać dużo później, dopóki nie porozmawiasz z ich rodzicami.
Dowiesz się wtedy, że bez odpowiednich nauczycieli i terapii Gabko i Anička nigdy nie będą w stanie zintegrować się ze zdrowymi dziećmi. Cierpią na autyzm… Doświadczeni fizjoterapeuci, odpowiedni pedagodzy i inni specjaliści nie są refundowani, a rodzinie z dwójką dzieci z autyzmem państwo pomaga w minimalnym stopniu, dlatego zwracamy się o pomoc do Was, naszych klientów…
Pomóż nam zebrać pieniądze na terapie, specjalnych pedagogów i lekarzy, którzy pomogą Aničce i Gabkowi zintegrować się z funkcjonującym społeczeństwem poprzez zbiórkę Dwojga dzieci. Wszystko, co musisz zrobić, to zaokrąglić ostateczną kwotę w ostatnim kroku zamówienia, a ten dobrowolny wkład przekażemy bezpośrednio rodzicom Anički i Gabka. Bez Twojej pomocy nie poprawimy sytuacji młodej rodziny, dlatego że potrzeba wiele kropel, aby napełnić cały dzban.
Wiemy, że nie możemy pomóc całemu światu, ale jeśli pomożemy przynajmniej jednemu dziecku - w tym przypadku dwojgu rodzeństwa - to tak, jakbyśmy pomogli całemu światu. Czasem naprawdę niewiele wystarczy, a dla drugiego będzie to bardzo wiele… Poznaj historię młodej rodziny, która zasługuje na naszą pomoc.
Historia Aničky i Gabka
Rodzice Gabka i Anički przeszli już cały proces diagnostyczny, ale to dopiero początek przygody z autyzmem. Ich syn Gabko został zdiagnozowany przez lekarzy dopiero rok temu, gdy miał trzy lata. Werdykt był następujący: autyzm F84.9, zespół hiperkinetyczny i opóźnienie mowy. W przypadku ich dwuletniej córki Anički mają jeszcze wszystko przed sobą. „Ma trafić do szpitala w marcu 2021 r. z powodu poważnego badania. Do tej pory neurolog mówił o podejrzeniu dysfunkcji mózgu” – mówi matka Zuza, dodając, że Anička ma potwierdzony do tej pory zespół hipotoniczno-hipermobilny.
Rodzice Gabka usłyszeli diagnozę w grudniu 2019 roku. „Początkowe poczułam ulgę” – przyznaje mama. „To tak jakby powiedzieli, że nie ma autyzmu. W zasadzie cieszyłam się, że tak to zostało nazwane. Ale to nie znaczy, że od razu pogodziłam się z tym, że się tym nie przejęłam i mnie to nie martwiło” – dodaje. Jak wszyscy rodzice, tak i rodzice Anički i Gabka wyobrażali sobie, że ich dzieci będą zdrowe i bardzo trudno jest im zrozumieć i pogodzić się, że może być inaczej.
Rodzice nie ukrywają, że czasem trudno jest zebrać wszystkie siły i zrobić to, co konieczne, ale w końcu człowiek może wszystko. Dzięki dzieciom z tak trudną diagnozą oboje nauczyli się cieszyć rzeczami, które dla innych mogą wydawać się błahostką lub oczywistością. „Pierwsze słowa, nazwanie rodziców „mama” i „tata” lub samodzielne chodzenie to bardzo rzadkie sytuacje” – wyznają.
Rodzice zauważyli, że z ich synem coś jest nie tak na podstawie kilku oznak. „Gabko nawet w wieku 2,5 roku nie miał prawie żadnego słownictwa, nie reagował na swoje imię i polecenia, nie pokazywał palcem, miał silne wybuchy gniewu, ilekroć się od nas oddalił”. Syn przechodził różne badania i przez półtora roku chodzili z nim na sesje do pedagoga specjalisty, co doprowadziło do ogromnej poprawy z każdej strony. „Wtedy to po prostu dotarło do nas. Gabko codziennie uczy się kilku nowych słów. Jego mowa jest funkcjonalna, można z nim prowadzić prosty dialog. Reaguje i postępuje zgodnie z instrukcjami, jest spokojniejszy, bardzo kocha przyjaciół ”- mówi jego mama. „Bardzo często nie rozumie reguł zabawy, ale nigdy się nie poddaje i utrzymuje kontakt wzrokowy” – dodaje.
A jak dowiedzieli się, że z Aničką coś jest nie tak? „Bardzo martwiłam się o Aničkę, że w 18 miesiącu życia jeszcze nie chodziła. Zaczęła chodzić na rehabilitację na basen. Od 23 miesiąca chodzi samodzielnie. Czeka ją jeszcze szereg badań. Jej mowa i reakcje są również niewystarczające ”- dodaje matka dwójki dzieci z autyzmem.
Dzieciom, u których zdiagnozowano autyzm, trzeba poświęcać dużo czasu i nieustannie z nimi pracować. Tu chodzi nie tylko o czas, ale i pieniądze: „Przede wszystkim nadal chodzimy na badania lekarskie, wizyty u specjalistów. Jednym płacimy z własnej kieszeni, innym z ubezpieczenia zdrowotnego. Istnieje wiele ośrodków, terapii, grup, ale nie są one tanie. Do tej pory Gabko chodził do specjalnego pedagoga w prywatnym ośrodku, gdzie wiele się nauczył. Teraz chcielibyśmy, aby poszedł na terapię ABA (stosowana analiza behawioralna, która opiera się na opracowaniu indywidualnego i ustrukturyzowanego programu zorientowanego na konkretne dziecko, przyp. red.) oraz zaczął interesować się jakimś sportem. Szukamy też czegoś odpowiedniego dla Anički, ale nie da się opłacić wszystkiego z jednej pensji i zasiłku rodzicielskiego” – przyznaje jej matka.
„Wiedziałem, że to nie w porządku, pokazywał nam to za każdym razem, gdy chcieliśmy wyjść lub zmienić kierunek spaceru, zaangażować się w grę lub zjeść coś innego niż frytki. W grupach internetowych matki podobnych dzieci czasami nazywają swoje dzieci „autik”. Dla nas to jest Gabo ”- dodaje Peter, ojciec dzieci.
W ciężkich dniach obojgu rodzicom pomaga jedno zdanie, które usłyszeli od psychologa podczas diagnozy syna: „To jest wciąż Wasz Gabko”.
Autyzm i jego spektrum
Diagnoza, która dotyka Aničkę i Gabka, jest stawiana u 1 na 160 dzieci i do 4 razy częściej dotyka chłopców. W większości przypadków objawia się do trzeciego roku życia dziecka. Jest to skomplikowane zaburzenie, na które nie ma lekarstwa, a jedynie trwające całe życie, kosztowne leczenie. Co to właściwie jest, u kogo najczęściej diagnozuje się autyzm i na co należy przygotować dla rodziców, których dzieci zdiagnozowano autyzm?
Autyzm lub zaburzenie ze spektrum autyzmu jest zaburzeniem neurorozwojowym, które upośledza interakcje społeczne, umiejętności emocjonalne i komunikacyjne, ale także wpływa na zdolności motoryczne. Nieprawidłowości te mogą występować w postaci od łagodnej do ciężkiej. Podczas gdy niektóre osoby z autyzmem mogą prowadzić niezależne życie, prawie nie do odróżnienia od osób zdrowych, inne są poważnie niepełnosprawne i wymagają opieki i wsparcia przez całe życie.
Zaburzenie ze spektrum autyzmu ma wiele form i niekoniecznie zaburza wszystkie obszary rozwojowe. Dzieci z lekkim stopniem autyzmu są bardzo często na pierwszy rzut oka nie do odróżnienia od dzieci zdrowych, potrafią komunikować się z otoczeniem i bawić. Przeciwieństwem są dzieci, które są ograniczone do własnego wewnętrznego świata i w ogóle nie postrzegają swojego otoczenia.
Autyzm dziecięcy
Autyzm dziecięcy (diagnoza F84.0) objawia się do trzeciego roku życia i towarzyszy mu nieprawidłowy i zaburzony rozwój w zakresie interakcji społecznych, komunikacji i zachowania. Autyzm dziecięcy objawia się najczęściej opóźnieniem mowy, niewłaściwymi reakcjami na emocje innych ludzi. Dzieci z tą diagnozą nie poszukują kontaktów i relacji społecznych, czy to z rówieśnikami, czy dorosłymi.
Charakterystyczne dla tej diagnozy jest brak zrozumienia myślenia i uczuć innych ludzi oraz stereotypowe zachowania (dzieci bardzo słabo reagują na zmiany w życiu codziennym, brak im spontaniczności) z tendencją do wykonywania czynności rutynowych. Autyzmowi dziecięcemu towarzyszą również wybuchy gniewu, mogą wystąpić różne fobie, zaburzenia snu czy zaburzenia odżywiania. Autyzm dziecięcy występuje do 4 razy częściej u chłopców i może występować we wszystkich stadiach IQ.
Autyzm atypowy
Autyzm atypowy (diagnoza F84.1) różni się od autyzmu dziecięcego czasem wystąpienia objawów lub brakiem nieprawidłowości rozwojowych we wszystkich trzech obszarach. Zaburzenie obejmuje dzieci z łagodniejszymi objawami, a najczęściej dzieci z upośledzeniem umysłowym, które uniemożliwia zdiagnozowanie autyzmu dziecięcego do 3 roku życia dziecka.
Zespół Retta
Zespół Retta (diagnoza F84.2) częściej dotyka dziewczynki niż chłopców i objawia się po ukończeniu drugiego roku życia. Pierwszym miesiącom życia nie towarzyszą nieprawidłowości, rozwój jest normalny, terminowy, ale później następuje całkowita utrata nabytych umiejętności manualnych i werbalnych. Dzieci stopniowo tracą nabyte zdolności mój i dużej, tracą umiejętności komunikacyjne i społeczne i zaczynają się poważne upośledzenia umysłowe. W okresie średniego dzieciństwa u dzieci z zespołem Retta występuje skolioza i często występują drgawki.
Dziecięce zaburzenia dezintegracyjne
Dziecięce zaburzenia dezintegracyjne (diagnoza F84.3) definiowane jest przez prawidłowy rozwój, w którym nastąpiła regresja, czyli utrata nabytych umiejętności. Dziecko stopniowo traci nabyte umiejętności, przestaje mówić, bawić się, traci zdolność adaptacji, zainteresowanie otoczeniem, następuje też pogorszenie ruchowe. Zaburzenie dezintegracyjne u dzieci jest często synonimem zespołu Hellera, ale oprócz tej diagnozy obejmuje również otępienie dziecięce, psychozę dezintegracyjną i psychozę symbiotyczną.
Zespół Aspergera
Zespół Aspergera (diagnoza F84.5) uważany jest za najłagodniejszą postać autyzmu, która nie charakteryzuje się opóźnioną mową ani rozwojem poznawczym. Dzieci z zespołem Aspergera charakteryzują się mniej wyraźną izolacją społeczną, ale obecne są nieprawidłowe reakcje behawioralne i zachowania destrukcyjne. Osoby ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera mają zaburzoną komunikację werbalną (brak kontaktu wzrokowego jest bardzo powszechny) i często nie mogą poślubić innych osób, nie potrafią rozróżnić sarkazmu i pragmatycznie używać mowy. Może dojść u nich do depresji, zaburzenia zachowania i nadużywania substancji psychoaktywnych.
Dlaczego właśnie moje dziecko?
Po postawieniu diagnozy każdy rodzic bez wątpienia będzie się zastanawiał: „Dlaczego moje dziecko? Co zrobiłam / zrobiłem źle? Co mogłam/mogło być zrobione inaczej?”. Podczas gdy w przeszłości za najczęstsze przyczyny autyzmu uważano szczepienia przeciwko chorobom zakaźnym wieku dziecięcego lub brak czułości ze strony matki, dziś jest jasne, że autyzm ma charakter biologiczny.
Chociaż genetyka nie odgrywa w tym 100% roli, wpływ dziedziczności na rozwój autyzmu jest niezaprzeczalny. Czynnikiem towarzyszącym jest wpływ środowiska podczas ciąży. Pod uwagę bierze się również starszy wiek rodziców. Jednak po postawieniu diagnozy nie ma miejsca na wyrzuty sumienia. Musisz zdać sobie sprawę, że Twoje dziecko jest nadal Twoim ukochanym dzieckiem. Podobnie jak zrobili to rodzice Gabka i Anički.
Pomóż Gabce i Aničce żyć pełnią życia, które zdrowi ludzie uważają za rzecz oczywistą. Dołącz do kolekcji Dwojga dzieci i zostań bohaterami dwójki dzieci z autyzmem. Zamów dowolne zabawki w naszym e-sklepie i na ostatnim etapie zakupu, przed wiążącym zamówieniem, wybierz opcję zaokrąglenia wartości zamówienia. Zebraną kwotę przekażemy bezpośrednio rodzinie, która naprawdę jej potrzebuje.
A może jak dorosną to pomogą nam… pomogą przejść przez pasy, poniosą zakupy, podadzą pomocną dłoń… bo oni też potrzebowali pomocy, a my nauczyliśmy ich pomagać sobie nawzajem.
Nie możemy zmienić całego świata na lepsze, ale jeśli pomożemy chociaż jednej osobie, zmienimy jej świat.
